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NNNドキュメント 5万人に1人の私 トリーチャーコリンズ症候群に生まれて

顔が人と違うから...。生まれた瞬間から好奇の目にさらされてきた女性がいます。
山川記代香さん(22)。「トリーチャー・コリンズ症候群」という顔の骨が十分に発育しない先天性の障がいがあります。人の視線におびえた彼女が前向きになったのは、高校時代のある出来事がきっかけでした。
2016年11月6日(日) 25:05


更新日 2016-11-15

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5万人に1人の私~トリーチャー コリンズ症候群に生まれて~|NNNドキュメント|日本テレビ
http://www.ntv.co.jp/document/backnumber/archive/post-30.html
顔が人と違うから...。生まれた瞬間から好奇の目にさらされてきた女性がいます。 山川記代香さん(22)。「トリーチャー・コリンズ症候群」という顔の骨が十分に発育しない先天性の障がいがあります。人の視線におびえた彼女が前向きになったのは、高校時代のある出来事がきっかけでした。今、市役所の社会福祉課職員として生きる彼女。支えられる側から支える側へと変わり、障がいやコンプレックスを抱える人に伝えたいこととは?
  

出典 Youtube

NNNドキュメント 161106 2016年11月6日 5万人に1人の私 トリーチャーコリンズ症候群に生まれて

さとうよしき6 日前
これさあ、オレらが思ってる以上に本人は相当辛い思いして生きてきてるだろうな。それでもさ、卑屈にならずにあんな綺麗な心持ちでいられることに、魂揺さぶられたよ。
心から尊敬する。

じんろ12 時間前
周りの人が見てしまうのはしょうがないよ、何も悪いことじゃない。
問題は病気の存在を知ってからの言動だよ。
あらためて、見た目じゃなく心が綺麗な女の子は美しいなって思ったわ

トリーチャー・コリンズ症候群とは?

トリーチャー・コリンズ症候群は、いくつかの奇形症候群(ナーガー症候群、ネイガー症候群)の一種とされていて、発見者のエドワード・トリーチャー・コリンズにちなんでつけられた病名です。

その奇形症候群の中のトリーチャー・コリンズ症候群は、顔の頬骨、顎骨がない病気で、骨が歪んでいたり、欠損しているために顔が歪んだように見える病気です。

骨が欠損していたり成長しなかったりするので、聴覚障害や呼吸障害などの症状を併発する場合もあるそうですが、通常は顔以外の障害はありません。

発症率は、5万人に1人の確率といわれていて、それは日本でも同じようです。

 出典 山川記代香さんと5万人に1人のトリーチャーコリンズ症候群について:NNNドキュメント

  出典 livedoor.blogimg.jp
【NNNドキュメント’16】5万人に1人の私~トリーチャー コリンズ症候群に生まれて~|じゅにあのTV視聴録
http://ameblo.jp/skyblue-junior/entry-12217935785.html
 小さい頃に観た映画で「エレファントマン」というのがありました。見世物小屋に立たされていた青年、ジョン・メリックも病気の影響で顔を含めて体に障害があるという話でした。幼心にショックを受けたのが記憶に残っています。  正直に言って、今回のドキュメントに出てきた女性に、偶然どこかで初めて会ったら驚くと思います。ただ子どもと違って思慮分別のある大人は「何らかの病気だろう」ということを即座に察知し、じろじろ見ることは彼女を傷つけることにも繋がるだろうと考えて視線を逸らすでしょう。  そんなことをふと考えながら、また以前に放送された別の難病で顔に障害を負った少年のドキュメントを思い出しました(→【NNNドキュメント’16】あざと生きる~雅治君と「血管」難病の12年~)。  NHKの「バリバラ」という番組があります。「みんなちがって、みんないい」と積極的に障害者を過剰にタブー視する風潮に対して挑戦している秀逸な番組です。今回のドキュメントも同局で年に一度やっている「感動ポルノ」の番組と異なり、障害者を「かわいそう」と見下すのではなく、一つの個性として社会が受け入れるべきだという姿勢の内容で、とても観終わった後の清々しさを感じました。

 トリーチャー・コリンズ症候群という病を抱えている記代香さんが、高校時代に顔のことで同じ学校の生徒からからかわれたとき、立ち上がった先生、同級生、そして勇気を持って全校集会で自分の思いを発言した記代香さん自身。心が震えました。健常者と障害者とを隔てる「壁」というのは、こういうことでぶち壊せるんだなと痛感しました。その勇気に拍手です。

 そして成長した記代香さんが親元を離れて独立し、そして障害者支援を自分の生業にしたというのも嬉しく思いました。

せっかくこの病気で生まれたんだったら、じゃあ自分がもっと知ってもらおう。自分が伝えていける、伝えていかなきゃいけない

 そんなこと滅多に言えないですよ。この言葉と初任給で両親・親戚に恩返ししたときに記代香さんが見せた「サプライズ映像」に号泣しましたよ。これほど心揺さぶられるような女性は、そう近くにいません。

 本当に素敵な女性だということを、たった30分の番組で十分過ぎるほど分かりました。もちろん現実社会の中でまだまだ辛い経験をすることがあると思います。それでも、きっと心清らかな記代香さんには、彼女に相応しい素敵なパートナーが現れると思っています。ぜひ幸せになってほしいと心から願っています。

 でもお父さんはお嫁に行く記代香さんの姿に、涙しちゃうかな(笑)

 出典 【NNNドキュメント’16】5万人に1人の私~トリーチャー コリンズ症候群に生まれて~|じゅにあのTV視聴録

  出典 iwiz-rts.c.yimg.jp

<高校時代に遭った出来事 彼女が行ったことは…>
・見知らぬ人の前では顔を見られないよう、下を向いてばかりいた。記代香さんが人の視線におびえることなくマスクを外せるのは、長く住んできた実家の近所だけ。
・しかし高校生だった5年前、人生の転機となる出来事があった。通学路で同じ高校の生徒から浴びせられた言葉。

3~4人ぐらいがかたまりでいて「怖い」とか笑いながら言っていました。今さらみたいな思いがあって、むかっとして(同上)

・担任の先生にその出来事を打ち明けた。

そのことをクラスで話したら、クラスの子がめちゃくちゃ怒った(当時担任だった岡美幸教諭)

ふざけんなよって感じで。何でそんな何もしてない記代香ちゃんが言われなきゃいけないんだろうっていう(同級生の石川さん)

まだそんなこと言う人がいるんだ(同級生の武藤亮磨さん)

怒りましたね(石川さん)

仲間っていうイメージ(武藤さん)

・そして家で母に話すと「自分でみんなに話したら」と提案された。

そのときは人前で話すことも苦手だったので、絶対やらないみたいに言っていたんですけど(記代香さん)

・戸惑う記代香さんに母の口調は次第に強くなった。

どうするかは自分と突き放した言い方をしたと思います、そのとき。自分で言わなきゃって(晶子さん)

そこからはもう、やってやる。やるからには伝えたい、伝わってほしい(記代香さん)


・記代香さんは担任に相談。職員会議の結果、特別に記代香さんのためだけに時間が設けられた。全校生徒700人の前、1人で登った体育館のステージ。

3年6組 山川記代香です。私はトリーチャー・コリンズ症候群という5万人に1人の割合の障害として生まれてきました。

すごいシーンとして聞いてた(石川さん)

記代香さんの話をみんなが固唾をのんで聞いた(岡教諭)

・記代香さんが初めて伝えた心の内。

私は今までずっと嫌な思いをしてきました。例えば買い物に行くとき顔のことを言われたり、指をさされ白い目で見られたり、本当につらかったです。「どうして何もしていないのに怖いとか言われなくてはいけないのか?」知りたいです。

数え切れないほどの手術をして耐えてきているのに…。今、私が一番伝えたいことは、人が傷つく言葉をおもしろおかしく平気で言わないでほしいということです。そういう言動は絶対にしないでください。

きょう、この場で自分のことをみなさんに伝えようと思ったのは、この場に立つことで本当に強くなれる、強くなりたいと思ったからです。そして大学でも、自分の病気のことを伝えていく勇気を持ちたいと思ったからです。


クラスの子たちは泣いているんですよ。それで私ももらい泣きして。震えたというか(岡教諭)

自分で言えるのは強いなっていう感情を抱きましたね(武藤さん)

・母・晶子さんは姿を隠してそっと見守っていた。

終わってから、お母さんがいて。会った瞬間に涙しました(記代香さん)

2人で抱き合って泣きましたね(晶子さん)

頑張ったねって言ってもらって。自分の中では(考え方が)変わった(記代香さん)

<大学を卒業し、親元を離れて就職した彼女は…>
・今年3月、日本福祉大学を卒業した記代香さん。大学でもありのままの自分で友人と向き合った。

ずっと一緒にいたなっていう印象があって。山川さんにいつも客観的に私に見てくれてて、話をずっと聞いてくれたりとか助けてもらったなと思っています(大学の友人 都甲彩乃さん)

・高校時代のあの経験が、記代香を強くしていた。知らない町で暮らして働く。親元を離れ生きていくことを決意した理由は?

親は先に亡くなるので、自分の力でできるだけ生きていきたい(記代香さん)

四日市に帰ってきてくれることやと思い込んでましたけど、彼女が選んだ道ですので(父・浩二さん)

すごい反対してましたよ、最初は(母・晶子さん)

・障害のある人の支えになりたい。自ら希望して配属された社会福祉課では、身体障害者手帳の発行や障害者向けサービスの手続を行っている。

大変ですけど、やりがいはあると思います。少しでも役に立ちたいなっていう気持ち(記代香さん)

・自立して強く生きていく。それは帰る場所があるからできることでもある。

周りの人がいなかったら自分はもう…外に出られていないのかなと思っています(同上)

・初めてのお給料をもらった記代香さん。両親と親戚の人たちを招待し、お寿司をごちそうした。食事会の終盤、彼女からのサプライズが。

5分程度で作ったんですけど、よかったら見てください(同上)

・それはこの日のために徹夜で作った映像。幼い頃からずっと身につけたかった手話を交えて、感謝の気持ちを伝える。生まれた瞬間から始まった家族の壮絶な闘い。

お母さん、私を産んでくれてありがとう。

お父さん、私を1番に受け止めてくれてありがとう。

私は今とても幸せです。感謝いっぱいです。


僕としては、あの子がおってくれたおかげで、こんなええ人間になった。彼女を通して勉強させられたっていうか(父・浩二さん)

いろんな意味で強くなれたというか。守ってあげなきゃという気持ちがすごくあって(母・晶子さん)


・5万人に1人の割合と言われるトリーチャー・コリンズ症候群。その1人として生まれたことを今、記代香さんは…。

せっかくこの病気で生まれたんだったら、じゃあ自分がもっと知ってもらおう。自分が伝えていける、伝えていかなきゃいけない(記代香さん)

・高校生のときに踏み出した一歩。ほんの少し勇気を持てば、誰もが変われる。そう思っている。

外に出て行くっていうことは怖い部分はあると思うんですけど、怖がっていたら何も進めないので。嫌な思いもするけど、でもそれを乗り越えた分、きっといいことがあると思う(同上)

日本テレビ「5万人に1人の私~トリーチャーコリンズ症候群に生まれて~」山川記代香さんの記録 - NAVER まとめ
http://matome.naver.jp/odai/2147845127160788101
日本テレビで放送された、トリーチャーコリンズ症候群を扱った番組のキャプチャ画像や、病気についてのまとめ。症状としての姿は一部ショッキングに感じる部分もあるかもし...

145: スパイダージャーマン(dion軍)@無断転載は禁止 [ニダ] 2016/11/07(月) 03:12:30.44 ID:sWhJnBQj0

>>6
別人だけど、多分この人と同じ症状?の子と知り合ったことがある
初対面のとき自分では普通に明るく挨拶できたと思うけど、正直言って内心は驚いてたし
それが表情に出て相手を傷つけてなかったか今でも時々思い出すな


310: 膝十字固め(茸)@無断転載は禁止 [KR] 2016/11/07(月) 09:41:45.40 ID:SdhF2B/m0

>>145
本人はそういうの慣れてると思うよ
逆に何事もなく自然すぎるほうが違和感あるんじゃないかな


375: ドラゴンスープレックス(東京都)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 16:36:16.95 ID:m3byHQnQ0

>>145
似たような経験あるから分かるわ


165: チキンウィングフェースロック(やわらか銀行)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 03:38:58.96 ID:QGfqmf0+0

>>6
ああ、外人の女の子で見たことある病気だわ
顔面の骨が上手く作られなかった奴だろ


7: 河津掛け(庭)@無断転載は禁止 [DE] 2016/11/07(月) 01:32:24.45 ID:hf1+k7J+0

ちらっとみて見続けること難しいと思ったからチャンネルかえた

現在の医療レベルでも何とか形成できないのかね


8: パイルドライバー(兵庫県)@無断転載は禁止 [ニダ] 2016/11/07(月) 01:32:56.89 ID:rZPGEoIj0

整形でなんとかなってほしいな


36: ミッドナイトエクスプレス(栃木県)@無断転載は禁止 [NL] 2016/11/07(月) 01:44:03.91 ID:JQ6y9FQg0

>>29
人工骨じゃ駄目なんけ?


48: おちんちん ◆d9eTMNEKrI (空)@無断転載は禁止 [ニダ] 2016/11/07(月) 01:50:27.67 ID:F5bXej1g0 BE:547841423-PLT(22222)

sssp://img.2ch.net/premium/1931655.gif
>>36
海外では人工骨で整形できた症例はあるみたい
でもここ日本だからねーどうなる事やら


362: ビッグブーツ(愛知県)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 15:20:16.02 ID:eneijWBs0

>>29
人工骨プリンターなんかが実用化されてるからカネさえ掛ければなんとかなるんじゃないかな?


9: ショルダーアームブリーカー(東京都)@無断転載は禁止 [ニダ] 2016/11/07(月) 01:33:27.75 ID:QPG4OzVx0

ちょっとショッキングだった


10: バーニングハンマー(大分県)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 01:33:52.67 ID:L1HM797g0

怖いから文章で説明してくれよ。
事故とかでグチャグチャになってんの?


21: おちんちん ◆d9eTMNEKrI (空)@無断転載は禁止 [ニダ] 2016/11/07(月) 01:37:09.80 ID:F5bXej1g0 BE:547841423-PLT(22222)

sssp://img.2ch.net/premium/1931655.gif
>>10
トリーチャーコリンズ症候群っていう5万人に1人の確率の病気


12: パイルドライバー(茸)@無断転載は禁止 [KR] 2016/11/07(月) 01:34:34.05 ID:WgWHVhCU0

自分より強い女の子だ


33: 男色ドライバー(神奈川県)@無断転載は禁止 [ニダ] 2016/11/07(月) 01:41:59.03 ID:vSIVw8Nu0

めちゃくちゃ感動した
自分の悩みがちっぽけに思えたわ
本当に強い


40: 男色ドライバー(神奈川県)@無断転載は禁止 [ニダ] 2016/11/07(月) 01:45:50.57 ID:vSIVw8Nu0

産まれてこなければ良かったって思うことの方が多かっただろうに産まれてきて良かったって言える
障害を理解してくれる実家のもとで暮らせばきっと苦労はないのに親はいつか死ぬから自立しないといけないって言って上京、働いて給料で家族親戚にご馳走

これだけで俺の人生より価値ある


113: ショルダーアームブリーカー(広島県)@無断転載は禁止 [CN] 2016/11/07(月) 02:35:19.56 ID:CIY7NiWg0

>>40
すげーなー・・・見た目でいきなりハンデもないのに
なんなんだよ俺は


137: アトミックドロップ(千葉県)@無断転載は禁止 [AU] 2016/11/07(月) 03:03:06.64 ID:tpo4VLZI0

>>40
文章だけでこの人の偉大さがわかるな。


42: キャプチュード(茸)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 01:46:11.67 ID:AHGcEWFE0

素晴らしい子だった。今まで傷付いてきた分、人としての心が成長したんだろう。


45: レッドインク(やわらか銀行)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 01:48:30.18 ID:EVsW4rvZ0

まじ私ブス…とか言ってキメ顔自撮りをあげてるクソ女がゴミに思えたわ
この子の心が綺麗すぎて最後には可愛く見えるレベル


196: パロスペシャル(庭)@無断転載は禁止 [RU] 2016/11/07(月) 04:30:53.27 ID:9AxXmZH+0

>>186
耳はなかった(穴も)んだけど胸の軟骨を移植して成形したっていってた
で、音は胸につけた補聴器?の振動を拾って聴いてる


252: オリンピック予選スラム(dion軍)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 06:53:45.01 ID:ReyF191N0

>>196
さっき動見たなるほど

パッと見が白人とのハーフに見えたんだけどえらい鼻高くね?凹凸が綺麗じゃねこの子


193: エメラルドフロウジョン(鳥取県)@無断転載は禁止 [EU] 2016/11/07(月) 04:27:18.72 ID:hVgGN/QM0

>>50
顔を治したいと言わなかったのは親に精神的な負担をかけさせたくないから
治せるものなら治したいだろ


51: 16文キック(庭)@無断転載は禁止 [US] 2016/11/07(月) 01:54:03.29 ID:BBgjPNE80

視てるの辛かったなあ。
でも、こうやってドキュメンタリー番組に出るんだから、勇気もあるし強い女性なんだね。
幸せに生きていってほしい。



 コメント

1.名前:さゆき 投稿日:2016/11/16(水) 03:53:14
この子は絶対に幸せになれるだろうなと思った。どんなハンデがあっても、どんな環境に生まれても幸せになれる人はなれるのだろうね。金持ちで容姿端麗でも不幸になる人もいる。やっぱり心の綺麗さなのかな。今までだったら綺麗事って思っただろうけど、彼女を見ていたら本当にそうなんだって思わせてくれた。
顔の美しさって何なんだろうね。皮イチマイで火傷したらみんな同じなのにね。

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